Selon le stade de la maladie, les patients atteints d'Alzheimer ne peuvent pas exprimer la douleur. On a soigné une patiente atteinte de MA qui avait eu un infarctus aigu du myocarde et ne pouvait pas dire où elle avait mal, elle ne pouvait pas localiser ou exprimer la douleur. Le diagnostic a été établi sur la base d'autres résultats cliniques et par des tests complémentaires. Au moment de la douleur, il présentait une agitation psychomotrice avec une agitation importante, se promenant dans l'environnement et ne pouvant pas s'asseoir ou se reposer.
Les plaintes de douleurs osseuses et articulaires, très fréquentes chez les patients âgés atteints de la MA.
Ces douleurs sont une conséquence de l'ostéoarthrose qui compromet plusieurs articulations. Parmi eux, les genoux, les hanches, les chevilles et surtout la colonne vertébrale dans son ensemble sont touchés. Mais l'intensité et la fréquence les plus élevées du problème se situent dans la colonne vertébrale, la région lombaire. Chez ces patients, on trouvera plusieurs articulations déformées par la maladie de l'ostéoarthrose qui a provoqué la diminution de sa fonctionnalité ainsi que de sa locomotion. Ces plaintes correspondent à des changements articulaires prouvés par un examen physique et même par des radiographies ou des études d'imagerie. Cependant, très souvent, on trouve des patients qui ne présentent pas de lésions articulaires diffuses, mais la plainte de la douleur est très importante. Mais on n'a pas trouvé de correspondance entre les résultats radiologiques et l'intensité de la douleur. On constate que ces patients font une fixation sur cette douleur et se plaignent à plusieurs reprises à leurs proches. Les soignants et leurs proches vont jusqu'à penser que la douleur existe vraiment et demandent une assistance médicale. Souvent, les anti-inflammatoires sont prescrits avec un soulagement partiel des symptômes. On se rend compte que si une autre douleur apparaît, celle dont on se plaigne constamment disparaît, et cette deuxième devient le motif constant de la plainte. Souvent, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer se plaignent de douleurs et indiquent un certain endroit de leur corps. Si, après quelques minutes, on lui demande à nouveau où était la douleur, il demandera s'il a eu mal ou indiquera un endroit totalement différent du premier. On utilise souvent un placebo pour soulager les symptômes. On met 2 à 3 gouttes d'édulcorant dans un verre d'eau et on dit que c'est un nouveau médicament et qu'il est excellent pour la douleur. Souvent, en moins d'une minute, la douleur s'est déjà améliorée.
Les difficultés à reconnaître la douleur
Au fur et à mesure que la maladie évolue, la personne devient de moins en moins capable de s’exprimer verbalement, et donc il est particulièrement difficile pour elle de communiquer aux autres la douleur qu’elle ressent. Il arrive souvent que la douleur soit non diagnostiquée et non traitée; par conséquent, la personne atteinte communique sa détresse par le biais de son comportement, comme l’agitation, le retrait ou la combativité. Vous pouvez en revanche savoir si la personne souffre en lui posant des questions simples et directes comme : ressens-tu de la douleur? , as-tu mal . Mais il arrive souvent que la personne ne puisse pas répondre à vos questions verbalement si elle est au stade avancé de la maladie.
Échelles de douleur pour les personnes atteintes d’Alzheimer
Il existe également des ressources comme les échelles de douleur qui sont utiles au personnel et aux proches aidants pour évaluer si la personne atteinte ressent de la douleur, surtout si cette dernière ne peut s’exprimer verbalement. Ces échelles de douleur permettent d’inscrire les signes et les symptômes qui sont susceptibles d’indiquer la présence et l’intensité de la douleur ressentie. Par exemple, l’échelle de douleur d’Abbey peut être utilisée pour aider à mesurer la douleur ressentie par les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée qui ne peuvent pas s’exprimer. L’échelle propose 6 signes de douleur possibles :
- Des vocalisations telles que les pleurs, les gémissements, les cris.
- Des expressions faciales telles que l’aspect tendu, les sourcils froncés, les grimaces ou l’aspect effrayé.
- Des changements dans le langage corporel comme l’agitation, les balancements, la protection d’une partie du corps, le retrait.
- Des changements de comportement comme une confusion accrue, le refus de s’alimenter, la modification de comportements habituels.
- Des changements physiologiques comme la température, le pouls, une tension artérielle anormale, la transpiration, la rougeur ou la pâleur.
Des changements physiques comme des plaies cutanées, des zones de pression cutanée, des douleurs articulaires ou des contractures.
Les opioïdes
Les opioïdes comme la morphine sont souvent les médicaments les plus efficaces pour soulager la douleur modérée à sévère. Les médicaments analgésiques sont généralement prescrits pour contrôler la douleur durant les dernières semaines et derniers jours de la maladie. En plus de la morphine, des médicaments contre l’anxiété ou les hallucinations sont souvent prescrits car ils peuvent être extrêmement efficaces pour garantir une fin de vie plus confortable. Comme il est plus facile de prévenir la douleur que de la soulager, elle doit être traitée de manière régulière plutôt qu’en fonction des besoins. Certains aidants ont des inquiétudes concernant le recours aux opioïdes et craignent que la personne ne devienne dépendante. De nombreux experts pensent que le risque de dépendance chez les personnes en fin de vie qui prennent des opioïdes pour soulager la douleur est très faible car un cerveau qui ressent de la douleur réagit différemment d’un cerveau qui n’en ressent pas. Discutez des avantages et des risques des opioïdes avec les fournisseurs de soins de santé pour établir la meilleure option pour gérer la douleur, surtout en fin de vie.
Les symptômes
La maladie d’Alzheimer entraîne une perturbation du fonctionnement cognitif de la personne malade mais elle engendre également des troubles affectifs et comportementaux.
Les symptômes cognitifs
La maladie d’Alzheimer se caractérise par un début insidieux et une évolution progressive. Il existe une variabilité inter-individuelle concernant l’ordre d’installation mais aussi l’intensité des différents troubles cognitifs chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les pertes de mémoire figurent parmi les symptômes les plus connus mais l’évolution des lésions cérébrales vient progressivement empêcher d’autres capacités de fonctionner.
- La mémoire
Les troubles de mémoire constituent le motif de consultation habituel. Ils traduisent l’altération des formations hippocampiques, indispensables aux processus de mémorisation des informations nouvelles. Un patient atteint de la maladie d’Alzheimer présente ainsi des pertes de mémoire concernant les événements récents. Il répète les questions, effectue deux fois le même achat, ne sait plus quelle est la personne qu’il vient de rencontrer ou ne se souvient plus de l’endroit où il a rangé un objet important. Il peut être également désorienté, errer plusieurs heures dans son quartier, ou ne pas bien se situer dans le temps. On assiste alors à l’utilisation de plus en plus fréquente de notes et d’aide-mémoire. Néanmoins, les conséquences des troubles de la mémoire assez rapidement constatés par l’entourage sont minimisées par le patient.
- Le langage
Les troubles du langage correspondent à une perte partielle ou totale de la capacité à communiquer. Au début, une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer cherche ses mots et à tendance à compenser cette difficulté en usant de mots valises. Ensuite, la personne produit des paraphasies et persévère sur un élément ou sur un thème. La lecture est perturbée et l’écriture devient désorganisée. Enfin, à terme, la personne devient mutique. Il existe, en parallèle, des difficultés de compréhension qui évoluent progressivement. Dans les premiers temps, le malade se perd dans des phrases compliquées ou dans un vocabulaire particulier et, peu à peu, ce sont les phrases et les mots simples qui perdent leur sens.
- Le raisonnement abstrait
Dès les premiers stades de la maladie, les patients rapportent fréquemment des difficultés à exécuter des activités complexes ou demandant de l’attention et de la concentration. La personne malade abandonne donc progressivement certaines tâches difficiles comme la gestion du budget, la préparation d’un repas, la conduite automobile, la planification d’un voyage. Elle a de plus en plus de difficultés à réaliser deux choses à la fois et est plus facilement distraite si elle est interrompue ou s’il existe un bruit environnant.
- Les gestes
Au cours de la maladie d’Alzheimer, la personne malade a des difficultés à effectuer des gestes quotidiens nécessitant une certaine coordination et de la dextérité. Ce sont des gestes acquis qui, peu à peu, sont oubliés. L’apraxie se manifeste de manière concrète dans les actions quotidiennes. La personne éprouve d’abord de réelles difficultés à exécuter des gestes élaborés : écriture, tâches ménagères, utilisation des appareils électroménagers) puis, à un stade plus avancé, elle ne peut plus produire les gestes les plus simples utilisation des couverts, mâcher, s’habiller..
- Les capacités de reconnaissance
Au cours de l’évolution de la maladie, il est possible de voir apparaître des difficultés d’identification des objets ou des visages. Cela s’explique par l’incapacité à mettre en relation ce qui est perçu et ce que nous avons appris alors que les fonctions sensorielles sont préservées. Les patients peuvent, néanmoins, parfois compenser ce manque par un autre sens. Ainsi, toucher un objet leur permettra de l’identifier ou entendre une voix familière permettra de reconnaître un proche.
Les troubles affectifs et émotionnels
L’anxiété
La personne malade se montre très nerveuse, inquiète ou effrayée sans raison apparente. La prise de conscience par moment de la détérioration de ses facultés peut devenir également une source d’anxiété. Manifestations :
– Les mêmes questions sont posées sans cesse.
– Déambulation, tourne en rond, ne tient pas en place.
– Agitation à la tombée de la nuit.
– Comportement de vérification.
L’apathie
Baisse de motivation, perte d’intérêt vis-à-vis des activités de loisir, des activités sociales et repli sur soi. Ces symptômes sont volontiers interprétés comme une dépression, or, en réalité, les modifications affectives sont le plus souvent un mélange d’émoussement affectif et d’incontinence émotionnelle. Manifestations :
– La personne malade reste des heures dans un fauteuil sans rien faire.
– Elle semble indifférente aux activités qu’elle aimait jusque-là.
– Elle ne répond pas aux sollicitations.
– Elle semble indifférente à la vie de ses proches.
L’irritabilité
Humeur très changeante et impatience anormale. Manifestations :
– La personne malade a des sautes d’humeur.
– Elle a de brusques accès de colère.
– Elle est impatiente, supportant mal les retards ou le fait de devoir attendre.
L’euphorie
Jovialité excessive sans aucune raison apparente. Il existe une bonne humeur anormale et constante.
Manifestations :
– La personne malade rit pour des choses que les autres ne trouvent pas drôle.
– Elle a un sens de l’humour puéril ou rit sottement.
La dépression
Manifestations :
– La personne malade est triste, pleure ou sanglote facilement.
– Elle se dévalorise.
– Elle exprime de la culpabilité et a l’impression d’être un fardeau pour sa famille.
– Elle est découragée face à l’avenir.
– Elle exprime le désir de mourir.
Les troubles du comportement
L’agitation et l'agressivité
Elle survient souvent brutalement et est le plus souvent verbale. Manifestations :
– La personne malade refuse de coopérer ou ne laisse pas les gens l’aider, refuse de prendre le bain, de changer les vêtements, de manger, de se recoucher.
– Elle se met en colère, crie ou profère des insultes.
– Elle claque les portes ou jette un objet par terre.
Un comportement moteur aberrant
Comportement sans utilité que le patient fait et refait sans cesse. Manifestations :
– La personne malade déambule, erre ou tourne en rond sans but apparent.
– Elle farfouille, ouvre les placard et tiroirs.
– Elle tripote sans arrêt un objet.
Les troubles du sommeil
Manifestations :
– La personne malade éprouve des difficultés à s’endormir.
– Il peut exister une inversion du rythme jour-nuit.
Les troubles de l’appétit
Manifestations :
– La personne malade a perdu l’appétit et on observe une perte de poids.
– Elle a eu un changement dans ses habitudes alimentaires.
La désinhibition
Comportement inhabituel ou inacceptable socialement ou au regard des valeurs de la personne ou de la famille. Manifestations :
– La personne malade agit impulsivement sans se préoccuper des conséquences.
– Elle parle à des personnes étrangères.
– Elle utilise des mots grossiers ou déplacés qu’elle n’aurait jamais dit auparavant.
– Elle fait des commentaires désobligeants à voix haute ou parle ouvertement de questions très personnelles.
Les idées délirantes
Convictions erronées que l’on rencontre plutôt à des stades modérés de la maladie. Manifestations :
– La personne malade croit être en danger ou que les autres ont l’intention de lui faire du mal.
– Elle croit que les autres la volent.
– Elle croit que son conjoint/sa conjointe a une liaison.
– Elle croit qu’elle n’est pas chez elle dans la maison où elle habite.
Les hallucinations
Perceptions ou interprétations erronées de l’environnement. Elles peuvent être visuelles, auditives, sensorielles, amnésiques. Manifestations :
– La personne malade entend des voix.
– Elle parle à des personnes qui ne sont pas là.
– Elle voit des choses que les autres ne voient pas : personnes, animaux, lumières.
